Université Paris Saclay – Recherche sur l’endométriose

Malheureusement, le diagnostic est souvent tardif

En effet, d’une part, les femmes ont tendance à penser qu’il est « normal » de souffrir pendant leurs règles… d’autre part cette maladie reste encore assez méconnue du monde de la santé. D’ailleurs, il n’est pas rare qu’elles s’entendent dire que leurs symptômes sont “psychologiques“ et qu’on leur conseille d’aller voir un psychologue.

Ainsi, les femmes ont en moyenne un retard de diagnostic de 7 ans !

Une vraie perte de temps, car avec des symptômes aussi handicapants, au-delà de la souffrance physique, la maladie affecte bien souvent les relations entre la malade et son entourage. Dès lors, les conséquences peuvent être dramatiques (infertilité, dépression, séparation, perte d’emploi…).

Il n’existe pas de traitement curatif à ce jour. De ce fait, le principal levier de soin est un traitement d’arrêt des menstruations.

Une cohorte pour mieux connaître la maladie

Le projet ComPaRe-Endométriose (Communauté de Patients pour la Recherche) est basé sur une enquête lancée fin 2018 auprès des femmes atteintes d’endométriose leur proposant de participer à une « cohorte ».

Objectif : disposer d’une grande diversité de profils de patientes et collecter de nombreuses données sur leurs symptômes, les traitements, le vécu, la vie quotidienne, etc.

Plus de 12 000 patientes se sont déjà inscrites et répondent tous les mois à des questionnaires directement en ligne sur la plateforme sécurisée compare.aphp.fr, générant ainsi des données.

Cette enquête doit se dérouler sur une dizaine d’années.

L’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’Inserm, exploite ces données pour étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui l’influencent. Le Centre de Recherche en Epidémiologie et Santé des Populations – est l’un des laboratoires de recherche de l’Université Paris-Saclay. Il est aussi l’un des plus importants centres français de recherche et de formation à la recherche en Santé Publique.

Solène Gouesbet : infirmière… et doctorante !

Le statut d’infirmier-chercheur existe au niveau international mais est peu commun en France alors que les infirmier·e·s ont des atouts spécifiques pour la recherche. En effet, ils·elles ont la connaissance du terrain, des soins et des patients, l’empathie tant dans leur formation que dans leur métier, la proximité et l’écoute des besoins du patient, avec une vision pragmatique qui place ce dernier au cœur de leurs préoccupations.

Notre fonds de dotation soutient les travaux d’une jeune chercheuse, particulièrement méritante.

Infirmière diplômée, ayant exercé en tant qu’infirmière dans différents services (maternité, urgences…), Solène Gouesbet est devenue doctorante en épidémiologie sur l’endométriose. Pour mener à bien ses recherches, elle a dû faire des sacrifices. En effet, elle a dû notamment démissionner de l’AP-HP pour engager son doctorat. Une perte de salaire que nous sommes fiers de pouvoir compenser pendant les 3 années de sa thèse.